Hudson: Foi legal fazer esse trabalho, saber como é a doença, o que acontece com as crianças que pegam e isso não foi legal, foi bonito, foi coisa de guerreiros, o que os pais de Lorenzo fez!
Vinícius: Na minha opinião, os pais de Lorenzo deviam receber um prêmio Nobel, foi coisa de guerreiro, como disse Hudson, pessoas humildes que consiguiram batalhar pela cura de uma doença que na época não tinha como resolver, se tem a doença, era assim "Me desculpe, não podemos fazer nada, seu filho morrerá, e resta certo número de dias de vida" e no final da história, conseguiram, coisa de guerreiro
sábado, 22 de novembro de 2008
2ª Etapa ---> Ações concretas
Boa parte das pessoas que se tem a doença deve graças a Deus a mãe e ao pai de Lorenzo, porque foram eles insistiram em curar a doença do filho, batalharão muito, consigui vencer nas autoridades várias coisas difíceis, venderam a casa, o carro, pegou empréstimo no banco, umas 3 vezes e não consiguiram pagar de volta, porque viram que era por causa da doença do filho....e muito mais!
Pena que, o remédio, que é um óleo, custa quase 6 mil reais litro!!
Pena que, o remédio, que é um óleo, custa quase 6 mil reais litro!!
1ª Etapa ---> Informações
A doença
A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que afeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.
O filme Lorenzo's Oil ("O óleo de Lorenzo") trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em fatos reais.
Como ocorre
Na ALD, a atividade anormal dos peroxissomos leva a um acúmulo excessivo de ácidos graxos de cadeia muito longa (AGCML) constituídos de 24 ou 26 átomos de carbono em tecidos corporais, sobretudo no cérebro e nas glândulas adrenais. A conseqüência desse acúmulo é a destruição da bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas, afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos.
O gene defeituoso que ocasiona a doença está localizado no lócus Xq-28 do cromossomo X. Tal gene é responsável pela codificação de uma enzima denominada ligase acil CoA gordurosa, que é encontrada na membrana dos peroxissomos e está relacionada ao transporte de ácidos graxos para o interior dessa estrutura celular. Como o gene defeituoso ocasiona uma mutação nessa enzima, os AGCML ficam impedidos de penetrar nos peroxissomos e se acumulam no interior celular. Os mecanismos precisos através dos quais os AGCML ocasionam a destruição da bainha de mielina ainda são desconhecidos.
A incidência de ALD é de cerca de 1 para cada 10.000 indivíduos. As possibilidades de descendência a partir de uma mulher portadora da ALD são[1]:
* 25% de chances de nascer um filho normal;
* 25% de chances de nascer um filho afetado;
* 25% de chances de nascer uma filha normal;
* 25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.
As chances de descendência para um homem afetado, por sua vez, são:
* Se tiver filhas, serão todas portadoras do gene, porém normais;
* Se tiver filhos, serão todos normais;
Formas básicas da doença
Neonatal
Manifesta-se nos primeiros meses de vida. Os genes anormais que causam a forma neonatal da ALD não estão localizados no cromossomo X, o que significa que pode afetar tanto meninos quanto meninas.
* Período de sobrevida: 5 anos.
* Sintomas: Retardo; disfunção adrenal; deterioração neurológica; degeneração retinal; convulsões; hipertrofia do fígado; anomalias faciais; músculos fracos.
Clássica ou infantil
Forma mais grave da ALD, desenvolvida por cerca de 35% dos portadores da doença. Manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade.
* Período de sobrevida: 10 anos.
* Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave.
Adulta
Forma mais leve que a clássica. Manifesta-se no início da adolescência ou no início da idade adulta.
* Período de sobrevida: Décadas.
* Sintomas: Dificuldade de ambulação; disfunção adrenal; impotência; incontinência urinária; deterioração neurológica.
ALD em mulheres
Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.
Cura e tratamento
Não existe terapia definitiva para a ALD até o momento. No seu tratamento, alimentos ricos em AGCML, como espinafre, queijo e carne vermelha, devem ser restringidos na dieta. Segundo estudos, a dieta baseada no “azeite ou óleo de Lorenzo” tem obtido êxito, especialmente quando administrada antes da aparição dos sintomas. O “óleo de Lorenzo” é uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. O tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD.
Fonte: Wikipédia
A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que afeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.
O filme Lorenzo's Oil ("O óleo de Lorenzo") trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em fatos reais.
Como ocorre
Na ALD, a atividade anormal dos peroxissomos leva a um acúmulo excessivo de ácidos graxos de cadeia muito longa (AGCML) constituídos de 24 ou 26 átomos de carbono em tecidos corporais, sobretudo no cérebro e nas glândulas adrenais. A conseqüência desse acúmulo é a destruição da bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas, afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos.
O gene defeituoso que ocasiona a doença está localizado no lócus Xq-28 do cromossomo X. Tal gene é responsável pela codificação de uma enzima denominada ligase acil CoA gordurosa, que é encontrada na membrana dos peroxissomos e está relacionada ao transporte de ácidos graxos para o interior dessa estrutura celular. Como o gene defeituoso ocasiona uma mutação nessa enzima, os AGCML ficam impedidos de penetrar nos peroxissomos e se acumulam no interior celular. Os mecanismos precisos através dos quais os AGCML ocasionam a destruição da bainha de mielina ainda são desconhecidos.
A incidência de ALD é de cerca de 1 para cada 10.000 indivíduos. As possibilidades de descendência a partir de uma mulher portadora da ALD são[1]:
* 25% de chances de nascer um filho normal;
* 25% de chances de nascer um filho afetado;
* 25% de chances de nascer uma filha normal;
* 25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.
As chances de descendência para um homem afetado, por sua vez, são:
* Se tiver filhas, serão todas portadoras do gene, porém normais;
* Se tiver filhos, serão todos normais;
Formas básicas da doença
Neonatal
Manifesta-se nos primeiros meses de vida. Os genes anormais que causam a forma neonatal da ALD não estão localizados no cromossomo X, o que significa que pode afetar tanto meninos quanto meninas.
* Período de sobrevida: 5 anos.
* Sintomas: Retardo; disfunção adrenal; deterioração neurológica; degeneração retinal; convulsões; hipertrofia do fígado; anomalias faciais; músculos fracos.
Clássica ou infantil
Forma mais grave da ALD, desenvolvida por cerca de 35% dos portadores da doença. Manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade.
* Período de sobrevida: 10 anos.
* Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave.
Adulta
Forma mais leve que a clássica. Manifesta-se no início da adolescência ou no início da idade adulta.
* Período de sobrevida: Décadas.
* Sintomas: Dificuldade de ambulação; disfunção adrenal; impotência; incontinência urinária; deterioração neurológica.
ALD em mulheres
Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.
Cura e tratamento
Não existe terapia definitiva para a ALD até o momento. No seu tratamento, alimentos ricos em AGCML, como espinafre, queijo e carne vermelha, devem ser restringidos na dieta. Segundo estudos, a dieta baseada no “azeite ou óleo de Lorenzo” tem obtido êxito, especialmente quando administrada antes da aparição dos sintomas. O “óleo de Lorenzo” é uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. O tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD.
Fonte: Wikipédia
3 - Estratégia
3.1 - Como fazer o trabalho
Montando um blog com informações sobre o ALD
3.2 - Como vou planejar o trabalho
Discutindo com meu companheiro de dupla, Hudson, o que colocar no trabalho, onde fazer o trabalho, como fazer o trabalho, entre muitas outras idéias....
3.3 - Porque fazer um blog, e não entregar em folha à parte?
Porque como faz parte da rede mundial de computadores e todos os usuários em qualquer parte do mundo pode ter acesso a qualquer página nela, seria bom que outras pessoas vissem o que acontece com a doença se uma criança pega-la e se outros adolecentes for fazer um trabalho que possa pegar informações!
3.4 - Fazer contato com o pai de Lorenzo
Sabemos que é uma difícil tarefa arranjar algum meio de contato para falar com o pai de Lorenzo, só que hoje existe a internet, então com uma ajuda do Google podemos achar. Se mandarmos cartas ou email já esta na cara, ele deve receber centenas de cartas por dia e nem deve ler todas, só que vamos já ter um papel, seriamos um ponto preto em um grande espaço branco, e lembramos, um pequeno ponto, mais um, mais um, mais um... se torna uma grande coisa e vamos se sentr bem (eu acho) de nos se preocuparmos com uma doença
3.5 - Assim que terminar o ano, o blog vai esta no ar?
Obviamente, o blog sempre estará no ar, deste que acontecer uma pani no blogger (servidor do blog) e apagar os blogs! (muito improvável) Ou se passar muitos anos e o blogger achar o blog fora e exclui-lo (tambem muito improvável)
Montando um blog com informações sobre o ALD
3.2 - Como vou planejar o trabalho
Discutindo com meu companheiro de dupla, Hudson, o que colocar no trabalho, onde fazer o trabalho, como fazer o trabalho, entre muitas outras idéias....
3.3 - Porque fazer um blog, e não entregar em folha à parte?
Porque como faz parte da rede mundial de computadores e todos os usuários em qualquer parte do mundo pode ter acesso a qualquer página nela, seria bom que outras pessoas vissem o que acontece com a doença se uma criança pega-la e se outros adolecentes for fazer um trabalho que possa pegar informações!
3.4 - Fazer contato com o pai de Lorenzo
Sabemos que é uma difícil tarefa arranjar algum meio de contato para falar com o pai de Lorenzo, só que hoje existe a internet, então com uma ajuda do Google podemos achar. Se mandarmos cartas ou email já esta na cara, ele deve receber centenas de cartas por dia e nem deve ler todas, só que vamos já ter um papel, seriamos um ponto preto em um grande espaço branco, e lembramos, um pequeno ponto, mais um, mais um, mais um... se torna uma grande coisa e vamos se sentr bem (eu acho) de nos se preocuparmos com uma doença
3.5 - Assim que terminar o ano, o blog vai esta no ar?
Obviamente, o blog sempre estará no ar, deste que acontecer uma pani no blogger (servidor do blog) e apagar os blogs! (muito improvável) Ou se passar muitos anos e o blogger achar o blog fora e exclui-lo (tambem muito improvável)
sexta-feira, 21 de novembro de 2008
2 - Objetivos específicos
2 - Objetivos específicos
2.1 - POrque divulgar?
Como eu ja disse antes, ela mata e a criança sofre muito, como podemos ver no filme, O Óleo de Lorenzo
2.2 - Para quem divulgar
Para pais ou responsáveis de crianças homem de até 5 anos de idade
2.3 - Como fazer para a sociedade perceber que com essa doença, ninguem se brinca
Divulgando eu sites, jornais, revistas, televisoes principalmente, porque ali pode mostrar uma série de reportagens sobre a doença e qualquer pessoa que ver, pode se interessar mais e querer mais informações
2.1 - POrque divulgar?
Como eu ja disse antes, ela mata e a criança sofre muito, como podemos ver no filme, O Óleo de Lorenzo
2.2 - Para quem divulgar
Para pais ou responsáveis de crianças homem de até 5 anos de idade
2.3 - Como fazer para a sociedade perceber que com essa doença, ninguem se brinca
Divulgando eu sites, jornais, revistas, televisoes principalmente, porque ali pode mostrar uma série de reportagens sobre a doença e qualquer pessoa que ver, pode se interessar mais e querer mais informações
Como divulgar a doença
1 - Divulgar a doença
Muitas mulheres que acabam de ser mãe, pelo menos até os 5 anos de idade de seu filho, nem se preocupa com a adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD!
Mas sim tem que se preocupar muito, porque se a criança ela pegar ela sofre muito, e vai perdendo os sentidos: Vai ficando surdo, cego, fica muito agitado, os músculos e ossos vão ficando frágeis, até que morre!
Então precisamos informar para as mães que tem filho até 5 anos de idade, que seja homem precisa ser levado a um psiquiatrapara para ver se não ha nada!
Muitas mulheres que acabam de ser mãe, pelo menos até os 5 anos de idade de seu filho, nem se preocupa com a adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD!
Mas sim tem que se preocupar muito, porque se a criança ela pegar ela sofre muito, e vai perdendo os sentidos: Vai ficando surdo, cego, fica muito agitado, os músculos e ossos vão ficando frágeis, até que morre!
Então precisamos informar para as mães que tem filho até 5 anos de idade, que seja homem precisa ser levado a um psiquiatrapara para ver se não ha nada!
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